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作者：柏聪
夜不能寐
刚下南京回苏州的火车，一阵强烈的里急后重让我突然意识到刚消停几天的腹泻又来了。我对之前医生关于慢性结肠炎的诊断结果产生了怀疑。一个月来，时不时袭来的乏力感和难以忍受的便意让我心神不宁寝食难安。12月的火车站台寒风刺骨，浑身冰凉的我拉紧衣领匆匆赶回学校，准备为期3周的课程设计。
开题讲座的那个早晨，大家都在做笔记、搬材料。而我趴在教室里，坐立不安，屁股有一种莫名奇妙的不适，心里想着，“可能痔疮犯了吧”。十男九痔嘛，心里也不是特别慌张，回去涂点马应龙应该就好了。过了两三天，屁股上已经长出来一颗“小肉瘤”，有触痛。这时我才意识到，这种胀痛感不像是痔疮，更像是脓包。马应龙只能暂时缓解不适感，药效过后又是一阵阵抓心的胀痛。
胀痛感随着脓包的胀大，一天天地累积。一周后，脓肿包块已经有黄豆大小，我已经无法像身边的同学一样坐着画图，坐着讨论问题，就连坐着吃饭都成了奢望。随着天气越来越凉，屁股越来越痛，每晚画完图，只想买两片面包，接好一瓶热水，一遍泡脚一边啃着索然无味的吐司。
学校宿舍的门窗漏进的寒风，让我不停地打着寒颤。空调虽轰隆隆地运行，却没有一丝暖意，彼时的心里只想着盆里的热水能冷得慢些。夜里那种灼热感更加明显，我只能在床上辗转反侧，期待着能够早点入睡，不断地告诉自己：睡着了就不饿了，睡着就感觉不到疼了。可越是这样强行入睡，就越难如愿。灼烧感混合着胀痛感一次次刺激着神经，人越来越清醒，痛苦地清醒着。半夜里，寒风瑟瑟，裹紧厚重的被子也无法抵挡苏州的湿冷。
延绵不断的痛感最后还是逼的我流眼泪了，那种情绪上的落寞被生理上的疼痛无限放大，我开始埋怨：埋怨命运不公、埋怨女朋友的“不体谅”、埋怨父母的“敷衍”（其实我当时不知道，我妈得了肺部结节，已经挂了半个多月的盐水，准备来年肺部手术，他们没有告诉我，怕影响我学习）。
从未体验过的生理上的痛苦让我内心十分暴躁，怨天尤人。我总会不自觉地给自己加戏，内心的负面情绪无限累加，总会把心中的怨气强加给最亲近的人。到最后，人变得越来越疲惫、易怒，生理上的疼痛却丝毫没有减弱。
随着课程设计ddl的临近，工作量也增加了不少，有时需要连续坐着四五个小时。为了缓解不适，我特地带了纯棉的坐垫铺在座位上。同组的女同学看到了，总会很打趣地说我懂得精致生活。终于在答辩前，“修成正果”的脓肿自行溃破了，释放的那一刻我并不知道发生了什么，只是有一种如释重负、神清气爽的感觉。身体轻盈了，心情自然好了很多，答辩一结束医院挂了号，当场做了指检，医生开了三天的甲硝唑消炎水，只期望接下来的考试周能够风平浪静。可是，接下来，我又出现了黑便。
治疗
出现黑便之后，迫于考试的临近，医院积极处理，两周的考试周里肛周没有出现不适，但是腹泻一直存在。放假后，父母第一次没来苏州接我回上海，我也没有多问，拉着十几斤的行李自己回了上海。
回来后，我才得知我妈过两天需要肺部手术。在医院里陪护的四五天里，我的腹泻更严重了，开始吃什么拉什么，食物好像在肠道里不经消化就排出了。陪护期间，医院的胃肠外科专家门诊，主任经过简单的检查后，让我转消化内科排除克罗恩病。“克罗恩病”，我曾经在那些个无法入睡的夜晚了解过，当时觉得这样的怪病不会降临在我头上的，我可能只是简单的肛瘘。时隔一个多月，又一次听到这个词，当时脑袋有些懵，有些不知所措，又有些坦然。
那就去检查一下吧。又过了些日子，我去看了消化内科，主任问诊检查后，基本确定我是克罗恩病，给我开了入院单，做进一步确诊检查。当时做了CTE、MRE、小肠镜，影像学显示小肠多段肠壁增厚，肠腔狭窄，镜下显示空肠分布节段溃疡，回盲部有纵行溃疡，确诊为克罗恩病。确诊的时候心里出奇得平静，没有特别挣扎，可能在那几个煎熬的夜晚挣扎累了吧。医生推荐使用生物制剂-英夫利西单抗进行早期干预，当时英夫利西单抗的价格相较于其他传统药物，还是比较高的，医生让我们自己考虑。再三考虑之后，在出院前，注射了第一次英夫利西单抗。
接下来就是按部就班地验血、用药、评估。在第三次英夫利西单抗时，我出现了明显的白细胞减少的副作用（这种情况比较少见），经过升白针、升白药干预后，白细胞恢复了，第九次英夫利西单抗注射前，我的白细胞又降低到2.7，这让医生开始权衡英夫利西单抗对我的影响。虽然英夫利西单抗极大地缓解了我的症状，提高生活质量，但是白细胞减少带来的全身免疫能力减弱让我时刻暴露在感染的风险下。接下来的第十和十一次使用英夫利西单抗，白细胞一直很低，升白药的效果在白细胞反复降低面前杯水车薪。为了安全起见，年七月我停掉了生物制剂治疗，开始了漫长的全肠内营养支持。
刚开始肠内营养时，插鼻胃管十分考验技术，适应几天后，慢慢地可以掌握插管的方法，熟练之后，两分钟就可以完成。鼻饲的效果毋庸置疑，根据我近一年的鼻饲经历来讲，肠内营养的直观感受甚至比类克期间正常饮食的感觉还要舒服。鼻饲除了携带不便、感官不佳以及前期对食欲的压抑以外，几乎都是优点，比如肠道可以长期休养，营养状况可以得到显著改善等等。
鼻饲虽好，但终究不是长久之计，而我原本计划执行半年的鼻饲治疗在今年年初又遭遇疫情影响，所以直到年的5月4号，我才重新用药，这期间出现近一年的空窗期。不过，得益于十个月的肠内营养加上之前的11次类克治疗，最近一次大评估显示影像学阴性，镜下黏膜愈合。由于未满25周岁，病变曾累及小肠，主任不建议将治疗方案降级为硫唑嘌呤，而是继续使用生物制剂。鉴于之前英夫利西单抗导致的白细胞降低，我在今年五月份开始接受阿达木单抗治疗，这次真心希望我的白细胞可以争气一点。
一点感想
得病两年多了，也想了很多。每次注射英夫利西单抗，每次配药，每次肠镜、每晚陪护，都让我更珍视亲情。在家鼻饲期间，我也在准备研究生考试。妈妈为了让我安心备考，每次配药她都一个人拖着笨重的拖车，在医院和家之间往返，风雨无阻。有时两箱，有时四箱，每箱营养液都非常重，而她只有90多斤。我不知道她是如何把四箱营养液搬到公交车上，怎样慢慢地从车站拖回家。医院所在的市中心很远，没有直达地铁，最快的公交车也需要一个多小时。
一场病也让在性格里掩盖多年的弊病充分暴露出来。年，也就是确诊的那年，我保研失败，走上了考研的道路。但是，当我看到我无法像正常人一样全身心地投入备考时，失败看起来已是定局，于是开始放纵自己，逃避现实，不断地麻痹自己，告诉自己复习的落后是疾病造成的，这样自欺欺人的想法无异于精神鸦片，却在当时焦灼的备考气氛下让我无法自拔。身体羸弱像是个借口，一面为性格弊病订做的挡箭牌，一次代价极大的绥靖政策。这样的想法不断在我的思想里吸髓嗜血，最后成了压垮精神世界的最后稻草。最后，我还是有一门弃考了。
现在想来，我确实辜负了自己，辜负了价格不菲的英夫利西单抗，辜负了父母。如今，阿达木单抗的价格更加重了家里的经济负担，我也不想继续“啃老”，继续“妈宝”，只希望自己早点独立，不要辜负了自己，不要辜负鼓励我的朋友，更不要辜负了父母。我能做到的，就是控制病情，学会和疾病共处，在此基础上追求自己的理想吧。
这点想法，虽是老生常谈，但也真实得可怕。
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文中图片来自摄图网
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